La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y la Fundación Soliss han firmado un convenio de colaboración, a través de AdELAnte Castilla-La Mancha para apoyar la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se está llevando a cabo en dicho centro sanitario.
AdELAnte Castilla-La Mancha es la Asociación regional de enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que nació en 2016 para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a entidades públicas y privadas y a la sociedad en general del impacto que una enfermedad de estas características provoca, así como recaudar fondos para fomentar la investigación científica. Es a finales de 2018 cuando se decide profesionalizar la entidad, ofreciendo servicios y atendiendo a las personas enfermas de la región y sus familiares.
En este sentido, a través de AdELAnte CLM, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha firmado un convenio de colaboración con Fundación Soliss, para apoyar la línea de investigación sobre ELA liderada por la investigadora del Hospital de Parapléjicos, Carmen Fernández Martos, y que en la actualidad se basa en determinar cuál es el papel de la leptina y los mecanismos que la relacionan con el metabolismo alterado de pacientes con ELA, con el fin de tener un mayor conocimiento sobre su aplicación terapéutica, como una nueva frontera médica para el tratamiento de dicha enfermedad.
A la firma del convenio asistieron el consejero institucional de Soliss, Celedonio Morales; la investigadora del Hospital de Parapléjicos, Carmen Fernández; el presidente de AdELAnte CLM, David Amores y el responsable administrativo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, José Antonio Diaz.
Datos sobre la ELA
Se estima que en España hay 4.000 personas enfermas de ELA, de las que 145, aproximadamente, son de Castilla-La Mancha, diagnosticándose tres nuevos casos al día y produciéndose tres muertes diarias.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. En España, la esperanza de vida de los pacientes con ELA es de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años y, en general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años, encontrándose la mayoría de las personas en edad laboral.
